Disabilità a caccia di tecnologie

Moltissimi italiani non sanno usare un personal computer e non accedono ad Internet, molti altri anche volendo non possono, perché le loro disabilità non glielo consentono. Se ne parla molto, ma ben poco è stato fatto e i sistemi via via prodotti, che pure danno speranze, spesso sono fuori portata per i loro costi.
Di tutto questo, di disabilità e tecnologia, Punto Informatico ha parlato con un neuroscienziato, Francesco Maringelli, Chief Scientist e CEO di SR Labs , produttore italiano di punta nell'ICT per portatori di disabilità.

Punto Informatico: Si parla molto di tecnologie assistive, capaci di fornire al portatore di disabilità nuovo e più ampio accesso alla Società dell'Informazione. A che punto siamo?
Francesco Maringelli: In sé, disabilità è un termine molto generico. Volendo essere sintetici e inevitabilmente imprecisi potremmo parlare di disabilità sensoriali, motorie ed intellettive.
Nel primo caso il problema è nell'input, nel caso della cecità o della mancanza di udito, ad esempio.
Nel secondo i problemi sono nell'output, perché pur disponendo di tutti i sensi i soggetti non riescono a muoversi adeguatamente.
Nel terzo il deficit intellettivo può essere correlato a patologie genetiche, o essere generato da fatti specifici, ad esempio un incidente.

PI: In che modo oggi la tecnologia affronta questi tre ambiti della disabilità?
FM: Per le disabilità sensoriali l'approccio tradizionale punta sullo sviluppo di protesi, impianti retinici artificiali, altri che si inseriscono a livello di nervo uditivo e via dicendo: una pletora di impiantisca e protesistica che risolve molti problemi.

PI: Non tutti possono permettersele, però
FM: I costi spesso sono elevatissimi, con impianti che si fanno solo in certi pochi centri di eccellenza e che proprio per il costo non possono essere allargati a chiunque. Non solo, le protesi sono spesso molto invasive.
Gli occhiali da vista sono una delle più antiche protesi per problemi di tipo sensoriale. Una soluzione a basso costo e a bassa invasività che prevede una soluzione parziale.
A livello di software sono state fatte diverse cose, come in Microsoft che produce un magnificatore per evidenziare parole e dettagli a video, oppure sistemi di lettura facilitati e molto altro.

PI: Alcune protesi sono tecnologicamente molto avanzate, penso per esempio alla robotica applicata a questo genere di disabilità…
FM: Diciamo che le protesi hanno fatto enormi passi in avanti ma la ricerca da svolgere è ancora moltissima. Le migliori protesi robotiche, ad esempio, arriveranno solo tra una decina d'anni, e i costi sono al momento enormi.

PI: La tecnologia aiuta anche il disabile motorio?
FM: Sì, sebbene sia meno fortunato rispetto a quello sensoriale. Per le disabilità motorie le soluzioni sono molte di meno, e la protesistica per questo tipo di disabile è praticamente inesistente, quella che c'è è sperimentale, molto complessa, dai costi altissimi. Pensiamo alla cosa più diffusa, come la classica sedia a rotelle o ad altri strumenti di deambulazione.

PI: Diciamo pure che ci sono diversi livelli di disabilità, più o meno gravi
FM: Se il disabile non può muoversi l'unica possibilità, quella finora praticata, è la persona che ti sta accanto. Oppure l' eye tracker , una soluzione di eccellenza perché i centri di controllo dei muscoli oculari sono encefalici, a livello del tronco dell'encefalo: per avere un disturbo del movimento degli occhi bisogna subire lesioni pressoché fatali: nella stragrande maggioranza dei casi anche le lesioni più gravi possono colpire l'intero corpo ma non gli occhi.

PI: Anche Punto Informatico ha parlato dell' eye tracker , ma è davvero efficace?
FM: Sempre di più. Quello di oggi, che mette insieme sia i comandi dati con gli occhi che con la voce, per i disabili che mantengono la fonazione diventa quasi un amico. Guardi un'icona e le dici: “apriti”. È una possibilità enorme. PI: Di recente si è parlato molto del BrainGate , dispositivo che si collega direttamente alla corteccia cerebrale. Che ne pensa?
FM: Come neuroscienziato vedo il Braingate come un bel gioco: prevede un impianto cerebrale, inserendo elettrodi nella corteccia motoria e premotoria, e si chiede al disabile ad esempio di immaginare di muovere un braccio. Così facendo la parte anteriore dell'encefalo viene attivata dal punto di vista elettrico, un segnale che in teoria va verso la colonna spinale e al movimento: l'impianto di elettrodi registra l'impulso.

PI: Funziona?
FM: Non proprio. Il problema è che il segnale è di tipo on-off, 1 o 0, ed ha una frequenza bassissima: la qualità del segnale non è ricca, non ci sono i bit, hai 1 0 ma lo hai disponibile una volta ogni due o tre secondi. Viene utilizzato perché su uno schermo un cursore si muova su o giù.

PI: Non ci si può fare granché quindi…
FM: Una forma di comunicazione di questo tipo è improbabile: lunga, tediosa, con una interfaccia a scelta multipla, un cursore anziché un mouse, per intenderci, e richiede un impianto cerebrale permanente.

PI: Certo l'idea di una connessione cerebrale cattura l'attenzione dei media
FM: Il concetto di BrainGate risale agli anni 70 quando si sperimentava sulle scimmie: ma il segnale è talmente povero e discontinuo, e così lento, e richiede una chirurgia di altissimo livello. Fa notizia perché per la prima volta è stato impiantato su un uomo, fin qui lo si è fatto con le scimmie, peraltro destinate a vivere per breve tempo. Sul piano scientifico è molto interessante, ma sul piano applicativo non vedo sbocchi.

PI: Tecnologie di frontiera, più o meno funzionali. Di certo per molti disabili rappresentano una speranza e una via obbligata allo stesso tempo
FM: L'accesso del disabile all'ICT è una forma di digital divide , perché se la tecnologia non la puoi usare allora sei escluso dai servizi.
L'esclusione di una persona dall'ICT può avere varie cause, ma quella del disabile produce le maggiori sofferenze, perché proprio il disabile potrebbe giovarsi di certe soluzioni tecnologiche. Pensiamo allo shopping online: per i normodotati è un optional, per un disabile ci si trova di fronte all'impossibilità di andare a fare la spesa e, considerando la tecnologia che c'è oggi, spesso non può farlo perché i sistemi non sono pensati per essere usati dai disabili.

PI: Oltreché scienziato è imprenditore di settore: c'è un interesse pubblico nel far arrivare queste tecnologie, spesso costose, ai disabili?
FM: Si sono fatti passi avanti. Ad esempio l'Unione Europea ha inaugurato e-Inclusion , un progetto che nasce dal fatto che il 53 per cento della popolazione generale europea tra i 16 e i 74 anni ha nessuna o bassa cultura informatica. E che il 37 per cento degli europei non ha mai acceso un computer. C'è quindi un problema di conoscenza e il computer, forse, non è poi così semplice, soprattutto per una larga parte della popolazione, in particolare quella che non è nata quando i computer già c'erano. Per questo “divide” c'è una grande attenzione sull'argomento. Si pensi in Italia alla Legge Stanca, che però finché non ha copertura finanziaria…

PI: A suo parere chi non sa usare il computer soffre di una forma di disabilità?
FM: Esistono vari tipi di disabilità. C'è una disabilità di tipo cognitivo, intellettuale, che riguarda chi il computer non riesce a usarlo o non può usarlo: c'è chi non riesce a gestire la complessità, l'architettura del sistema.. Ma c'è anche chi non può usarlo per problemi fisici o chi non lo usa per entrambi i motivi.

PI: Concentriamoci su chi soffre di disabilità fisiche
FM: Sulla disabilità fisica c'è interesse e incoraggiamento dal governo centrale e dalle regioni, ma per ora il passaggio ai fatti è stato parziale: la Basilicata ha prodotto una delibera ad hoc per dare uno strumento eye-tracker ad un disabile. La Puglia anche si è mossa in questo senso acquistando due macchine da mesi e altre tre sono in acquisto. In Lombardia per ora nulla. L'Inail sta lavorando in questo senso ad Udine per disabilità causate dal lavoro.
Fatti che seguono alla sollecitazione di associazioni di settore, come l' Associazione Luca Coscioni , che ha chiesto l'intervento in Basilicata, Noi Coscioni lo abbiamo conosciuto avendogli fornito tecnologie dedicate prima della sua scomparsa. Lavorano molto anche quelli dell' Associazione dei malati della Sclerosi laterale amiotrofica , ma le stesse associazioni hanno problemi economici. Nessuno dice che non interessa, da lì però ad intervenire con azioni normative e finanziarie ne passa.

PI: In che direzione si va muovendo la ricerca per le tecnologie assistive? Chi sono i player di questo settore?
FM: Su cose come l'eye tracker in Italia ci siamo noi, a livello internazionale un paio di società di settore, una svizzera e un'americana, una company tedesca la stiamo acquisendo noi.
Il futuro prossimo è quello di una piattaforma hardware meno costosa: stiamo lavorando per ridurre il costo di queste macchine, il primo passo per renderle accessibili, portando il prezzo, così speriamo, da 25mila euro a 10mila, aumentando contestualmente le capacità di sistema. Un ambiente, ad esempio, capace di sfruttare cinque tipi di input, coordinati all'interno di un framework: input voce, occhi, tastiera, mouse, touchscreen.
Con FIMI, ex Phonola, e Philips stiamo lavorando su sistemi che affrontino anche disabilità meno gravi fino ad arrivare agli impedimenti all'accesso dovuti a fattori come l'anzianità. L'obiettivo è ICT for all , con convergenza di piattaforme, mobiletv, fonia, e-trading, home banking e via dicendo.

PI: Il sistema che producete è compatibile con le applicazioni più diffuse?
FM: L'interfaccia grafica è del tutto nuova: se si usa questo sistema, ad esempio per mandare un'email in tre mosse, non si usa certo Outlook, per dirne una. Per il futuro vorremmo usare un'interfaccia semplificata per macchine che non abbiano mouse e tastiera e che utilizzino però gli stessi applicativi che abbiamo disegnato con persone con gravissime disabilità.
C'è un “Windows embedded” ma sopra ci abbiamo costruito una serie di applicativi specifici, da quello per la posta alla gestione dei testi.

a cura di Paolo De Andreis